FÆOKROMOCYTOM / PARAGANGLIOM
Mange spørger mig hvad jeg fejler. Det er lidt svært at forklare. Den korrekte definition er: “Fæokromocytomer er tumorer opstået i de kromaffine celler i binyremarven, som producerer katecholaminerne adrenalin, noradrenalin og dopamin. Lignende tumorer opstået i de sympatiske ganglier kaldes paragangliomer – opstår oftes i abdomen”. Min tumor sad på siden af min venstre nyre, derfor en paraganliom. Min tumor sad i kroppen i 7-8 år inden de opdagede den (indtil da troede de jag var hjertepatient). Symptomerne er som regel: hypertension (anfaldsvis eller persisterende), hovedpine, palpitationer (hjertebanken), svedtendens og angst. For mig personligt var det mest hypertension, hovedpine og svedtendens jeg oplevede. Selvom det lyder harmløst, så er det ikke noget kroppen i længden kan holde til. Hjertet er på hårdt arbejde (mit hjerte er lidt forstørret), og ubehandlet dør man af det. Et forhøjet blodtryk er farligt og farligt i længden. Årsagen til lidelsen er en genfejl eller genmutation. I dag har man identificeret 3 forskellige mutationer. Min er SDH(B). Den er som regel arvelig og sygdomsfremkaldende. 50% som har den udvikler tumorer. Har man udviklet den, er der 99% chance for at den kommer igen. Man kan blot ikke sige hvornår. 10% af tumorerne er maligne (spredningsrisiko). Jeg fik fjernet min tumor for 3 år siden, efterfølgende blev jeg erklæret rask. Så sent som i august 2018 var der intet der ikke nogen tegn på spredning. Men i år fik jeg konstateret spredning i mine knogler, hvilket samtidigt betød at sygdommen var malign. Som konsekvens heraf er jeg overflyttet fra Endokrinologisk afdeling til Onkologisk afdeling (kræftafdeling) på Herlev.